在醫(yī)療救助方面，通過資助包括罕見病患者在內(nèi)的困難群眾參加基本醫(yī)療保險(xiǎn)，并對(duì)其參保后個(gè)人及家庭難以承擔(dān)的政策范圍內(nèi)醫(yī)療費(fèi)用給予補(bǔ)助，進(jìn)一步降低其醫(yī)療負(fù)擔(dān)。原則上，低保對(duì)象、特困人員、農(nóng)村建檔立卡貧困人口等救助對(duì)象年度救助限額內(nèi)政策范圍內(nèi)住院費(fèi)用救助比例約70%。2018年全國共向包括罕見病在內(nèi)的人員實(shí)施臨時(shí)救助917.7萬人次，同時(shí)還引導(dǎo)慈善力量參與罕見病患者幫扶。

此外，2018年以來，國家醫(yī)保局會(huì)同衛(wèi)生健康委、藥監(jiān)局等部門，堅(jiān)持“招采合一、量?jī)r(jià)掛鉤”的原則，對(duì)通過仿制藥質(zhì)量和療效一致性評(píng)價(jià)的多家競(jìng)爭(zhēng)的藥物開展藥品集中帶量采購。例如，治療罕見病肺動(dòng)脈高壓的安立生坦的中選價(jià)格從115.97元/片下降到20元/片。國家醫(yī)保局稱，國家集中帶量采購已實(shí)現(xiàn)從試點(diǎn)到全國擴(kuò)圍和常態(tài)化運(yùn)行，下一步將把包括罕見病用藥在內(nèi)的更多品種納入集采。

國家醫(yī)保局稱，總的來說，符合條件的罕見病藥品基本已全部被納入了基本醫(yī)療保險(xiǎn)支付范圍。部分價(jià)格特別昂貴的特殊罕見病用藥，由于遠(yuǎn)超基金和患者承受能力，無法被納入基本醫(yī)保支付范圍。下一步將立足基本醫(yī)?！氨；尽钡亩ㄎ唬Y(jié)合參保人用藥需求、醫(yī)保籌資能力等因素，通過嚴(yán)格的專家評(píng)審，逐步將療效確切、醫(yī)?；鹉軌虺袚?dān)的罕見病藥物納入醫(yī)保支付范圍。此外，還將健全多層次醫(yī)保體系，大力推動(dòng)發(fā)展商業(yè)健康保險(xiǎn)，充分發(fā)揮商業(yè)保險(xiǎn)風(fēng)險(xiǎn)管理和保障功能的作用，多層次提高參?；颊哚t(yī)療保障水平。

來源：北京日?qǐng)?bào)客戶端、國家醫(yī)療保障局網(wǎng)站